Příběh Madlenky

Pomáháme dětem v léčbě diabetes

Příběh Madlenky

Blížil se konec školního roku. Madlenka chodila do školky a končila tam svou první třídu. Koncem prázdnin měla oslavit své čtvrté narozeniny. Bráškovi ještě nebyly dva roky, ale já už byla přes čtyři roky doma a moc se těšila zpět do práce. A tak 1. června 2015 jsem konečně nastoupila po rodičovské dovolené. V pátek 5.6.2015 jsme jeli k babičce, s tím, že v sobotu budu jako rozhodčí posuzovat kynologické závody v Mladé Boleslavi a děti budou u babičky. Už v pátek Madlenku pobolívalo bříško, zvracela při jízdě autem, ale to byla u Majdy standardní věc, zvracela při jízdě autem často. V sobotu už vše vypadalo dobře, jedla jogurt, ovoce. Večer si však zase začala stěžovat, že je jí zle. Zvracela. Vypadalo to na nějakou střevní virózu. Když se vše opakovalo rozhodli jsme se v osm večer, že pojedeme na pohotovost do Klaudiánovy nemocnice v Mladé Boleslavi. Po cestě znovu zvracela a její stav se prudce zhoršil, byla unavená, spavá, nechtěla komunikovat. Po příjezdu do nemocnice jsem byla vděčná za přítomnost Madlenčiny babičky, mé tchýně, která se mne snažila podpořit. Majda byla jak hadrová panenka.
Čekání v čekárně bylo nekonečné. Konečně si nás lékař zavolal. Spousta otázek a v zásadě kritika, proč jedeme s dítětem v tak vážném stavu, tak pozdě. Okamžitě přesun na JIP, sběhnutí lékařů, sester, já stála v šoku, nechápala jsem co se děje. Nemohla jsem si ani vzpomenout kolik Madlenka vážila. Madlenka nevnímala. Poslali mne pryč, že tam pro mne nemají místo, že zavolají. Tekly mi slzy a nebyla jsem schopná racionálně uvažovat. Odjely jsme s babičkou zpět do Benátek nad Jizerou. Uvařili jsme si kafe, ale v tu chvíli telefon. Pamatuji si „nadšený“ hlas lékaře

„Už víme co dceři je, má cukrovku“

……. Odmlčela jsem se a vykřikla do telefonu jen zoufalé NEEEE, podlomily se mi nohy a to jsem v té době o nemoci ještě skoro nic nevěděla.

V kritickém stavu převáží Madlenku do Motola. Pamatuji si jen dospělá část -1C. Stále si to opakuji. Později jsem se dozvěděla, že měla glykémii 42 mmol/l. Cesta po dálnici byla hrozná, přes slzy jsem nemohla skoro řídit.
Jeli jsme s manželem rovnou do Motola. Madlenku přivezli 10 minut před naším příjezdem. Spala v nemocničním pyžamku v dětské postýlce. Ten pohled mám i dnes před očima. I teď, když to po více jak čtyřech letech píši, hrnou se mi slzy do očí. Neděli jsme nějak přečkaly, Madlenka hodně spala a v pondělí to vše začalo. Měření glukometrem, skleněnou trubičkou, edukace, mnoho informaci, abeceda diabetu, inzulínová pera……vážení jídla, hodnoty sacharidů u jednotlivých potravin. Měla jsem hlavu jak pátrací balón. A Madlenka se usmívala, byla statečnější než já. Nemohla jsem v noci spát, stále jsem jí hlídala a četla abecedu diabetu. Moc nečtu a tohle byla knížka, kterou jsem shltla za dvě noci. Od té doby už jsem normální knížku nečetla. Většina knížek, které jsem si od té doby koupila má nějakou spojitost s diabetem. Po deseti dnech jsme mohly z nemocnice domů. Bylo to jako když si vezete dítě z porodnice a nevíte co vás čeká a jak to vše zvládnete. Vybaveni spoustou literatury, léky, materiálem, mnoho nezažitých informací. Jediný rozdíl byl, že při těhotenství se na příchod miminka můžete připravit. Cukrovka přišla ze dne na den. Prostě bum a jsem tu. Ještě před odchodem z nemocnice jsem poznala pár maminek a s některými z nich udržujeme rodinná přátelství dodnes. Připojila jsem se do skupiny na sociální síti, což mi moc pomohlo a zde jsem čerpala praktické informace. Už při odchodu z nemocnice jsem věděla, že budu chtít pro Madlenku senzor a inzulínovou pumpu. Byla jsem rozhodnutá, že proto udělám cokoliv.

A sebevzdělávání rozhodně neskončilo, spíše začalo. Chcete-li zůstat v obraze musíte se stále zajímat, číst, vyhledávat informace. Po návratu z nemocnice, jsme za pár dnů jeli na dovolenou do Jeseníků. Vlastně to byla skvělá dovolená. Zjistila jsem, že vše jde, když se chce. Po dovolené zkusila Madlenka chodit ještě pár dnů do školky. Vypadalo, že to půjde, jen si budeme muset nosit vlastní stravu. Přes prázdniny jsme se snažili nějak zajistit péči o Madlenku. V zaměstnání mi naštěstí vyšli vstříc a schválili mi zkrácený úvazek. V září začala Madlenka chodit do školky, následně jsme odjely i se synem do lázní v Karlových Varech. Sešla se tam skvělá parta a člověk pochopil, že jeho dítě není jediné a i Majda viděla další děti se stejnou nemocí. Viděla prvně inzulínovou pumpu a moc si začala přát ji mít. V lázních jsme načerpali mnoho informací. Bylo to náročné, ale od té doby se snažíme jezdit každý rok. Dnes už předáváme informace těm co jsou na začátku, ale i to je smysl. Pacienti – pacientům. Edukace mi pomohly si vše zopakovat, už v klidu, bez stresu a přeci jen člověk už měl nějaké zkušenosti. Po návratu z lázní začal být problém ve školce, kam Madlenka chodila, v zásadě jsem nedělala nic jiného než jsem tam stále chodila i s mladším synem, po večerech, ale i přes dopoledne jsem vařila a chystala jídlo pro Majdu. Nefungovalo to a nepomohla ani domácí péče, kdy inzulín jezdila aplikovat sestřička a kontrolovala i jídlo, zda Madlenka vše sní. Následně byla Madlenka skoro půl roku doma. Madlenka se poté vrátila i do tělocvičny na gymnastiku, kde naštěstí trenérky byly ochotné to zkusit. Pro nás pro rodiče to znamenalo sedět tréninky v dosahu, ale přesto to stálo za to.
Byla šťastná, že může být s dětmi. Paní doktorka schválila koncem roku 2015 Madlence přechod na pumpu a senzor a tak o Velikonocích 2016 jsme byly opět na pár dnů v Motole. Madlenka tam jezdí ráda. Vždy když jedeme okolo, tak se ptá „Mami, kdy zase budeme bydlet v Motole?“ a já s oblibou odpovídám, že doufám, že už nikdy. S pumpičkou nám nastal flexibilní režim, což pro nás bylo vysvobození. Je těžké dítěti nastavit režim, dát mu najíst a podat inzulín, když pak zvrací při jízdě autem. Byl to strašný stres vše naplánovat, skloubit s druhým dítětem, aby vždy jedla ve správný čas. S pumpou se nám otevřely nové možnosti. Našli jsme i jinou školku, do které nastoupila v září. Církevní mateřská školka Srdíčko byla jediná, která byla ochotná si Majdu vzít. To nejlepší co nás mohlo v té době potkat. Začaly jsme zase normálně žít. Povedlo se nám s pomocí školky získat asistentku a náš život se po více jak roce začal vracet do normálního stavu. Majda začala chodit do sborového zpěvu. Bylo to náročné, ale já chtěla sobě i okolí dokázat, že vše jde, že může dělat vše co ostatní děti.

Důležité je neusnout na vavřínech.

Postupem času jsme se dopracovali k moderním technologiím, tedy k možnosti sledovat Madlenku na dálku přes telefon a aplikaci. S technologiemi nám pomohlo v našem okolí mnoho lidí, kterým jsem za to velmi vděčná. Nejprve jsme měli propojený telefon s glukometrem, který byl schopný takto data přenášet. Přišly na řadu i chytré hodinky. Dnes už pumpu téměř nevyndaváme. Vše obsluhujeme přes telefon. Madlenky glykémii vidím teď na monitoru počítače, při sepisování tohoto příběhu. Čas šel dál, Madlenka je narozená koncem srpna a i k jejím dalším specifickým potřebám jsme se rozhodli pro odklad školní docházky. Najít školu, která bude ochotná se postarat o diabetika a vyjít nám vstříc, nebylo jednoduché. Ale nakonec se to po patáliích a dlouhém hledání povedlo. Madlenka nastoupila do první třídy a s pomocí asistentky vše krásně zvládly. Vedeme jí k samostatnosti. Moderní technologie mají pomáhat, ale ne řešit situace za diabetika. Diabetik musí vždy vědět co má dělat a jak nastalý problém řešit, zohlednit mnoho faktorů. To vše se děti musí naučit, znát čísla, počítat si jídlo. Ve škole jsou skvělí. V jídelně Madlence váží jídlo, může mít u sebe telefon, když potřebuje řešit nějaký problém, zavolá. Teď už umí i psát a číst, takže se můžeme domlouvat i přes sms zprávy. Je to velký pokrok, ušli jsme velký kus cesty. Naším cílem je, aby byla Madlenka dobře kompenzovaná, aby cukrovce rozuměla a chápala souvislosti a nepocítila pokud možno žádné nemoci, které při špatné kompenzaci diabetu mohou vzniknout. Zpívá, hraje na flétnu, chodí na gymnastiku a na voltiž. Je to šťastné dítě. Na začátku jsem to viděla hodně černě, nevěřila jsem lidem, že se vše naučíme a budeme žít normální život. Ale měli pravdu, vše se dá zvládnout. Potřeba je jen chtít a trochu pochopení a vstřícnosti z okolí. Moderní technologie jdou mílovými kroky kupředu. Jsem vděčná že žiji v době, kdy mohu svému dítěti pomoci a v místě, kde je zdravotnictví na takto vyspělé úrovni. Nikdy se s cukrovkou u Madlenky nesmířím, ale naučila jsem se s ní žít pod jednou střechou. Někdy je to náročné, ale žijeme plnohodnotný život, jen je to někdy logisticky náročnější. Diabetické děti jsou velcí hrdinové, jsou statečné, snáší píchání jehel několikrát denně a ani nepípnou, ještě se u toho usmívají!

Na závěr jen jediná věta. Nežijeme s cukrovkou, ale cukrovka s námi.


Bc. Michaela Knížová

DiApp
Centrum telemedicíny
nadační fond

Adresa

V úvalu 84/1, 150 00, Praha, 5 Motol

Telefon + 420 702170112

e-mail: info@diapp.cz

Podpořte nás

IČO:09137238

Číslo účtu: 787720/5500 Raiffeisen Bank