Příběh Terezky

Pomáháme dětem v léčbě diabetes

Příběh Terezky

Příběh naší rodiny a seznámení se s onemocněním diabetes mellitus typu 1 proběhlo už hodně dávno a to v únoru 1989. Do té doby jsem byla naprosto zdravé dítě, na rozdíl od mých dvou mladších sester.Vše začalo úplně nevinně. Maminka byla v nemocnici na operaci a já zůstala doma s tatínkem a sestrami. Balila jsem se na vysněný lyžařský výcvik, ale přišla z ničeho nic hnisavá angína.Dětská lékařka mi neudělala žádné vyšetření krve, jen koukla do krku a bylo jasno.V té době jsem už začínala svůj boj o život….

K sobě si mně vzala babička s dědou, aby taťka nebyl na sestry a mně nemocnou sám. Začínala jsem hodně pít, nejedla jsem a hubla. Všichni jsme to přikládali ošklivému průběhu angíny. Po pár dnech bylo zle. Byl večer a babička s dědou měli jít na zábavu-nechtěli, ale já je ujišťovala ať jdou, je mi už líp. Vyspím se a bude fajn…Nebylo. Cítila jsem se strašně špatně a najednou mne přepadl vlčí hlad, věděla jsem, kde je jídlo, ale dostat se pro něj byl pro mě nadlidský úkol. S vypětím sil jsem se doslova podél zdi doplazila do kuchyně a zas tu neskutečně dlouhou a únavnou cestu zpět do postele. Lehla jsem si a ani nevím, zda jsem již upadala do bezvědomí nebo jen vysílením usínala. Probral mne hovor babičky a dědy dole u domu-hurá….. je mi tak zle … a zas spánek…

Probrala jsem se až v Karlovarské nemocnici, kdy mi sestřička máčela hlavu v umyvadle napouštěném studenou vodou. Další co mi utkvělo v paměti bylo to, jak okolo mé postele stojí lékaři a rodiče-maminku tenkrát po operaci přivedli z jiného oddělení. Jaké ale bylo po čase moje překvapení, když jsem později říkala lékařům a rodičům, že vím, že u mne stáli – odpověď byla jednoznačná – to nemůžeš vědět, byla jsi v té době v komatu. Ale já popsala přesně, jak vedle sebe stáli…takže diagnoza – klinická smrt. Asi bych měla podotknout, že za svůj život vděčím právě sestřičce, kterou jako jedinou napadlo, zda nemůžu mít diabetes mellitus typu 1.
Další moje cesta byla do Motola , tam jsem se poprvé setkala s úžasnou lékařkou MUDr. Stanislavou Kolouškovou CSc. a Prof. MUDr. Janem Leblem, CSc. Ani ve snu by mne tenkrát nenapadlo, že paní doktorku ještě někdy potkám……

Život šel dál a já se ve 20 letech odstěhovala do Prahy, kde jsem také potkala svého muže, který bral věci tak jak prostě jsou. Šel i do toho rizika, že naše děti můžou dostat diabetes mellitus typu 1 také. Ale to jsem si vůbec nepřipouštěla. Po 3 letech známosti se nám narodil syn. Dnes je to již skoro 20letý mladý muž. Strach, že u něj vypukne také diabetes byl obrovský, hlavně v jeho 13 letech, tedy období, kdy jsem začínala já. U druhého miminka jsme si nepřipouštěli myšlenku, že by se to mohlo stát. Tedy aspoň nahlas jsme to ani jeden nevyslovili, proč také, syn diabetes typu 1 nemá. Terka se narodila ve 31+2tt s 35cm a 1620g a dělala nám jen a jen radost. Bohužel se psal listopad roku 2011 a dceři bylo 21 měsíců. Již předtím jsem pozorovala u ní neobvyklou únavu a urologické zhoršení. Tehdy jsem se přikláněla k tomu, že to vše je reakce na očkování. Když už jsem nemohla pustit ani vodu, aby Terka nepřiběhla že chce pít, tušila jsem že je zle. Posadila jsem ji večer na nočník a protože jako diabetička jsem měla k dispozici všechny tehdy dostupné pomůcky, bylo jasno během chvilky. Diagnostický proužek Diaphan se s cukrem zbarvil na maximum. Pamatuji si jak jsem se sesula k zemi a jen brečela. To nee, to přeci není pravda. Pak mi svitla malá kapka naděje, protože ketolátky byly negativní. Nicméně ráno měření glykémie, ta už na lačno byla 6,5 mmol. Po tom co vypila lahev mléka a opět usnula, jsem po probuzení znovu změřila glykémii a ta byla šílených 21 mmol….Pořád jsem tomu nechtěla věřit, to přeci není možné, proč zrovna Terka !!! V té době fungovala jediná diskuzní stránka Medatron , šla jsem si pro radu jako úplný začátečník a doufala že mi tam všichni vyvrátí moji jistotu, že i dcerka bude diabetička. Samozřejmě jsem četla nee, tohle není v pořádku tady opravdu sledujeme online záchyt. Mezitím jsem samozřejmě už volala do Motola , kde jsem zastihla Prof. MUDr. Zdeňka Šumníka, Ph.D., který mne vyslechnul a na moje otázky – “ Pane doktore, že cukr v moči je starými proužky…..Že ta glykémie je z toho mléka a jen se mi zbláznil glukometr…“ odpověděl zcela jasně – Sama víte, že tohle není v pořádku, víte co to bohužel znamená… ANO věděla jsem. Vydali jsme se tedy i s manželem a dcerkou do Motola. Při večerní vizitě jsem k mému úžasu znovu potkala paní doktorku Kolouškovou. Paní doktorko VY ??? Nechápavě se na mne podívala odkud ji znám, dále stačilo jen se připomenout a měly jsme obě jasno. Tím začalo naše společné putování. Terka tím jak vše viděla u mě, tak to snášela líp jak já .Při injekcích inzulínkou nebrečela, dokonce po týdnu, kdy nás pustili domů si začala sama brát glykémii. Řekla bych, že Terezka brala svůj úděl tak je. I když už máme samozřejmě za sebou otázky:

“ A maminko, proč si musím píchat včeličky… A kdy už budu zdravá a nebudu si je muset píchat ??“

Ano, svůj úděl brala Terka statečně, bohužel jen do té doby, než nastoupila na základní školu Nemohla jet ani jednou na školu v přírodě. Učitelé se omlouvali se slovy, víte já se bojím….To ale dítko, které se pomalu a jistě blíží do puberty nezajímá a nechápe to. Cítí se odstrkované ,což opravdu v tomto směru tak je. Na povinné plavání musím jezdit jako dozor, jinak by Terka nemohla absolvovat. To ale zas komentují spolužáci…

Při dalším odmítnutí Terky na školu v přírodě, i přes to že jsem se nabízela jako doprovod, že se ubytuji se na své náklady poblíž, přišel u Terky zcela jasný bojkot cukrovky. Zcela chápu, že se Terka ocitla v psychickém rozpoložení, kdy začala odmítat a odmítá onemocnění cukrovkou se slovy, která se ani nedají vypsat. Odmítá měření, aplikace inzulinu, chce být jako ostatní. To vše i přesto, že máme k dispozici nejnovější trendy k léčbě a zvládání diabetu . Od pumpy počínaje, po senzor který nám přenáší díky NS glykémie dál do mobilu. Zde vše vidím, dokonce mohu i reagovat posláním SMS dceři, aby si např. vzala cukr, protože glykémie letí dolů. Ona si ji jen přečte na chytrých hodinkách. Mám možnost ji poslat inzulín, když vidím, že je momentálně s cukrem vysoko a sama nereaguje. Pumpě vděčíme za to, že se děti mohou téměř volně pohybovat. Babičky mohou být už v klidu, protože ví, že zasáhneme ve vzdáleném přístupu. Kantoři však přesto mají strach a na školu v přírodě Terku nechtějí…

Tento přístup mne mrzí. Je to neochota či komplikace? Některé instituce a zájmové činnosti vedou lidé, kteří ochotni podstoupit riziko ve spojení se starostí o dítě s diabetem (i když mnohdy ve spojení s dozorem rodičů), jsou. Pak je o to těžší vysvětlovat dítku, že jinde to bohužel možné není.

Moc bych přála našim dětem, aby tento negativní přístup, s pomocí techniky, která je zde k dispozici, zažívaly co nejméně a pokud možno vůbec…

DiApp
Centrum telemedicíny
nadační fond

Adresa

V úvalu 84/1, 150 00, Praha, 5 Motol

Telefon + 420 702170112

e-mail: info@diapp.cz

Podpořte nás

IČO:09137238

Číslo účtu: 787720/5500 Raiffeisen Bank